ok

Každodenný život

rady

Krvácavé ochorenie nezatvára dvere k vzdelaniu, rozvoju alebo profesionálnej kariére. S trochou opatrnosti môžete bezpečne športovať, starať sa o svoju krásu, spoznávať svet. Vyplatí sa dodržiavať niekoľko pravidiel, úprimne sa rozprávať so svojím partnerom a zostať v neustálom kontakte so svojím lekárom.

Sexualita

Uspokojujúca sexuálna aktivita priaznivo ovplyvňuje fyzické a duševné zdravie. Prehlbuje vzťah s druhým človekom a poskytuje pocit bezpečia, uvoľňuje napätie, má antidepresívny účinok. Poruchy krvácania by preto nemali narúšať sexuálny život u žien ani u mužov.

Rovnako ako každá fyzická aktivita, aj pohlavný styk (alebo masturbácia), môže spôsobiť poranenia, krvné podliatiny alebo krvácanie, napríklad kvôli nebezpečným sexuálnym polohám. Krvná podliatina alebo krvácanie, ktoré sa vyskytne pri sexuálnej aktivite, vo väčšine prípadov nie je nebezpečné.

 

U žien však môže byť prvý pohlavný styk spojený s intenzívnejším krvácaním po pretrhnutí panenskej blany.

Všeobecné preventívne opatrenia a odporúčania týkajúce sa prevencie pohlavne prenosných infekcií (STI) sú rovnaké pre ľudí s poruchami krvácania, ako aj pre zdravých ľudí. Veľmi dôležité je praktizovať bezpečný sex, bez ohľadu na diagnózu krvácavého ochorenia a jej typ.

 

von Willebrandova choroba odkaz7


Je vhodné poradiť sa s lekárom v centre pre liečbu krvácavého ochorenia alebo sa opýtať gynekológa. 

 

Tetovanie a náušnice

tatoo

Vykonanie tetovania alebo piercingu u ľudí s krvácavým ochorením predstavuje väčšie riziko komplikácií, ako u zdravých ľudí.


Nezabudnite, že takéto zákroky môžu spôsobiť: krvácanie, infekcie, jazvy, alergické reakcie. V závažných prípadoch choroby (typu 3) sa tetovanie neodporúča, pretože predstavuje riziko intenzívnejšieho krvácania.

Okrem toho existuje riziko, že vykonanie tetovania bude oveľa zložitejšie a v dôsledku nadmerného krvácania tetovanie nadobudne nepekný vzhľad. Ľudia s miernou alebo stredne ťažkou formou ochorenia (typ 1 a 2) si môžu najskôr na skrytom mieste nechať na skúšku vytetovať menší vzor, aby zistili reakciu kože.

Pri piercingu je potrebné zohľadniť tiež mieru závažnosti ochorenia. Piercing môže byť nebezpečný pre ľudí trpiacich závažnými poruchami zrážania krvi, pretože existuje riziko krvácania a problémov s jeho zastavením.

Ošetrenia a operácie

Pri príprave na plánovanú operáciu je nevyhnutné informovať ošetrujúceho lekára a chirurgické oddelenie o existujúcich poruchách zrážania krvi. Zdravotníckemu personálu to umožní prípravu hemostatických liekov (dezmopresínu a/alebo koncentrátov koagulačného faktora), potrebných na zabezpečenie perioperačného obdobia. Nezabudnite, že každý zákrok sa musí konzultovať s hematológom a vykonávať pod jeho dohľadom.

 

Cestovanie

holiday

Cestovanie, bez ohľadu na to, či za oddychom alebo za prácou, je dôležitou súčasťou života mnohých ľudí. Ľudia s von Willebrandovou chorobou sa musia vopred veľmi starostlivo pripraviť, aby si mohli naplno vychutnať možnosti, ktoré ponúka cestovanie.

 

Praktické tipy
 – ako sa pripraviť na cestu


1. Poistenie

Ak trpíte chronickým ochorením, je potrebné sa uistiť, či máte poistenie, ktoré platí v cieľovej krajine.

2. Informácie o liečbe von Willebrandovej choroby v zahraničí

Zapíšte si názvy, adresy a telefónne čísla centier pre liečbu krvácavého ochorenia, ktoré sa nachádzajú na trase vašej cesty. Môžete tiež navštíviť celosvetovú webovú lokalitu World Federation of Hemophilia: www.wfh.org, kde nájdete aktuálne informácie o medzinárodných liečebných centrách.

3. Rozhovor s lekárom

Odporúča sa rozhovor s lekárom o zásobe liekov (dezmopresín, koncentrát koagulačných faktorov), ktoré si vezmete na cestu, pretože v zahraničí môžu byť ťažko dostupné. Je vhodné tiež požiadať ošetrujúceho lekára, aby napísal správu s informáciou o diagnóze ochorenia, použitej liečbe a užívaných liekoch, ktorú v prípade potreby môžete ukázať zdravotníckym záchranárom alebo zamestnancom colnej správy. Tento list musí byť napísaný v jazyku krajiny, ktorú sa chystáte navštíviť. Zároveň by mali mať pacienti od svojho hematológa vystavený medzinárodný preukaz (International medical card) o vrodenom krvácavom ochorení.

preukaz hemofilia


4. Príprava sady starostlivosti

Je vhodné mať so sebou zásobu liekov a zdravotnícky materiál, pretože nákup potrebných prostriedkov v danej destinácii môže byť zložitý a súvisieť s vyššími nákladmi. Okrem toho sa lieky môžu mierne líšiť.

  • dezmopresín alebo koncentrát koagulačného faktora
  • antikoncepcia pri používaní hormonálnej terapie
  • analgetiká
  • obväzy a dezinfekčné prípravky
  • injekčné sety (ihly, striekačky)
  • chladiaca nádoba na uchovávanie liekov pri správnej teplote

5. Bezpečnostné opatrenia

Lieky a zdravotnícky materiál noste vždy so sebou ako príručnú batožinu. Je tiež vhodné nosiť správu potvrdenú lekárom a vydávajúcou inštitúciou, ktorú v prípade potreby ukážete colným orgánom. Pomôže vám to vyhnúť sa nepríjemnostiam súvisiacim s držaním liekov a injekčných striekačiek.

  • dezmopresín alebo koncentrát koagulačného faktora
  • antikoncepcia pri používaní hormonálnej terapie
  • analgetiká
  • obväzy a dezinfekčné prípravky
  • injekčné sety (ihly, striekačky)
  • chladiaca nádoba na uchovávanie liekov pri správnej teplote
  • preukaz o vrodenom krvácavom ochorení

Šport

Ľudia s von Willebrandovou chorobou musia dbať na svoju dobrú fyzickú kondíciu. Výhody pravidelného cvičenia vo väčšine prípadov prevažujú nad rizikami spojenými so športovaním. Najväčšou výhodou cvičenia je zlepšenie kondície, stabilný väzový aparát, menej krvácania a menšie riziko civilizačných ochorení a tiež zlepšenie nálady.

Ľudia s miernou formou krvácavého ochorenia sa môžu venovať všetkým druhom športu – dokonca aj kontaktným športom (napríklad futbalu) alebo tzv. vysokorizikovým športom (napríklad lyžovaniu). Ľudia s ochorením typu 3 musia byť opatrnejší, pretože určité typy aktivity môžu viesť k závažnému krvácaniu (krvácaniu do svalov). V prípade závažnejšej formy ochorenia sa odporúča konzultácia s fyzioterapeutom, ktorý vyberie vhodné cviky.

 

Bez ohľadu na typ choroby sa vždy vyplatí byť v dobrej kondícii, pretože aktivita znižuje frekvenciu krvácania, dokonca aj u ľudí s ochorením typu 3.


Pri výbere druhu športovej aktivity je potrebné zohľadniť individuálne preferencie a možnosti, aby bol pohyb najvhodnejší. Odporúča sa najmä plávanie a gymnastika, pretože popri posilňovaní svalov sa stabilizujú aj kĺby a uľahčujú udržanie správnej telesnej hmotnosti. Napriek mnohým výhodám vyplývajúcim zo športovania netreba zabúdať na dodržiavanie príslušných bezpečnostných opatrení a cvičiť uvedomelo a bezpečne.

Pracovný život

praca

Kariéra chorých na von Willebrandovu chorobu sa môže rozvíjať rovnakým spôsobom, ako u zdravých ľudí. S krvácavým ochorením môžete vykonávať takmer každú prácu. Iba v prípade ľudí s typom 3 ochorenia sa môže ukázať, že niektoré povolania nie sú vhodné z dôvodu veľkej fyzickej námahy alebo osobitného vystavenia riziku poranenia a krvácania.

Vzdelávanie

Deti s poruchami zrážania a s von Willebrandovou chorobou majú rovnaké potreby a možnosti ako zdravé deti. Je dôležité, aby pravidelne navštevovali školu a plne sa integrovali so svojimi rovesníkmi.

 

Krvácavé ochorenie nepredstavuje kontraindikáciu pre mimoškolské aktivity, športové aktivity,
skupinové hry, výlety atď.


Je však vhodné zdieľať informácie o von Willebrandovej chorobe so zamestnancami školy, oboznámiť ich s príznakmi, porozprávať o tom, ako majú vhodne reagovať a poskytnúť pomoc, napríklad pri krvácaní z nosa, ktoré je najčastejším príznakom u detí.

Úprimný rozhovor s učiteľom je dôležitý ešte z jedného dôvodu. Stáva sa, že rodičia sú obviňovaní zo zlého zaobchádzania s dieťaťom, pretože ľudia trpiaci krvácavým ochorením majú často početné modriny. Otvorenosť počas rozhovoru môže znížiť pravdepodobnosť nesprávneho posúdenia situácie.